Begoña Barragán reivindicó un reconocimiento real para las organizaciones de pacientes en el sistema sanitario La presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, reflexionó el pasado mes de abril sobre la necesidad de avanzar hacia un reconocimiento real de las organizaciones de pacientes dentro del sistema sanitario, poniendo en valor el papel que desempeñan estas entidades en el acompañamiento, la información y la defensa de los derechos de las personas con enfermedad. En un contexto marcado por la innovación terapéutica y la creciente necesidad de construir una atención más humana y centrada en las personas, Barragán destacó que las asociaciones de pacientes ya no pueden entenderse únicamente como entidades de apoyo, sino como agentes activos dentro de la toma de decisiones sanitarias.
La experiencia del paciente como parte del sistema
Durante su reflexión, la presidenta de GEPAC subrayó que las organizaciones de pacientes aportan una perspectiva única basada en la experiencia directa de convivir con la enfermedad, permitiendo identificar necesidades no cubiertas, barreras de acceso y dificultades reales que afectan a pacientes y familiares. Asimismo, defendió que la participación de los pacientes no debe limitarse a espacios simbólicos, sino integrarse de manera estructurada dentro de los procesos de decisión relacionados con la salud. Desde GEPAC insistimos en que escuchar la experiencia del paciente contribuye a desarrollar respuestas más humanas, eficaces y adaptadas a la realidad de las personas.
Una participación cada vez más necesaria
Barragán también puso el foco en los avances que se han producido en los últimos años relacionados con la participación de pacientes en ámbitos como la evaluación de tecnologías sanitarias o el desarrollo de estrategias de salud, aunque recordó que todavía queda camino por recorrer para consolidar una participación estable y efectiva. En este sentido, defendió la necesidad de fortalecer la colaboración entre administraciones, profesionales sanitarios, investigadores, industria y asociaciones de pacientes para construir un sistema sanitario más participativo y sostenible. Además, recordó la labor diaria que realizan muchas organizaciones ofreciendo apoyo emocional, orientación y acompañamiento a miles de personas en toda España.
Hacia una sanidad más humana
La presidenta de GEPAC también destacó la importancia de avanzar hacia un modelo sanitario centrado en las personas, teniendo en cuenta no solo la dimensión clínica de la enfermedad, sino también su impacto emocional, social y laboral. Desde la organización se remarcó que las asociaciones de pacientes desempeñan un papel cada vez más relevante en áreas como la humanización de la asistencia, la educación sanitaria o la mejora del acceso a recursos y tratamientos.
Un reto de futuro
Con esta reflexión, GEPAC vuelve a poner sobre la mesa la necesidad de reconocer el valor que aportan las organizaciones de pacientes dentro del sistema sanitario y de consolidar espacios de colaboración donde la voz de los pacientes forme parte activa de las decisiones relacionadas con la salud y la calidad de vida de las personas.
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