La futura Ley de Organizaciones de Pacientes abre una oportunidad para consolidar la participación del movimiento asociativo dentro del sistema sanitario. Pero aprovecharla también exigirá cambios dentro de las propias organizaciones.
Ese fue uno de los principales mensajes trasladados por Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), durante la II Jornada sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes, organizada por el Foro Español de Pacientes (FEP) en la Fundación Ortega-Marañón.
Durante su intervención, Barragán reconoció la actitud colaborativa mantenida por el Ministerio de Sanidad durante las negociaciones, pero centró buena parte de su reflexión en el propio movimiento asociativo y en la necesidad de avanzar hacia una mayor unidad.
Más cohesión y menos protagonismos
Después de décadas reclamando una mayor participación en las decisiones sanitarias, las organizaciones de pacientes se encuentran ante la posibilidad de contar con un marco legal específico que reconozca su papel.
Para Begoña Barragán, este escenario exige también un ejercicio de autocrítica. La presidenta de GEPAC considera necesario que las entidades sean capaces de unificar criterios, trabajar de manera cohesionada y dejar en segundo plano los protagonismos individuales.
Tras conseguir que las administraciones abran sus puertas y escuchen a los pacientes, las diferencias internas no deberían convertirse en un obstáculo para aprovechar una oportunidad largamente reivindicada por el movimiento asociativo.
¿Quién puede representar a los pacientes?
Uno de los asuntos que más debate ha generado durante la elaboración de la futura norma ha sido la propia definición legal de una organización de pacientes.
Barragán defendió la necesidad de delimitar claramente este concepto para garantizar que las entidades que representen a los pacientes estén verdaderamente vertebradas y dirigidas por ellos, sus familiares o cuidadores.
La presidenta de GEPAC alertó especialmente sobre las posibles “puertas laterales” que podrían permitir acceder a los espacios de representación a organizaciones en las que los pacientes tengan una presencia meramente testimonial, pero no participen realmente en la dirección o en la toma de decisiones.
Esta definición resulta especialmente importante porque determinará qué organizaciones podrán representar al colectivo y participar en los espacios de decisión que contemple la futura legislación.
Barragán defendió también una interpretación amplia del concepto de paciente. En ámbitos como el cáncer, esta realidad no se limita a quienes reciben tratamiento activo, sino que incluye a largos supervivientes que continúan en seguimiento o a personas que se encuentran a la espera de un diagnóstico.
Autonomía financiera y transparencia
La financiación fue otro de los asuntos abordados durante la jornada. Barragán señaló que reconocer derechos de participación debe ir acompañado de los recursos necesarios para que las organizaciones puedan ejercerlos de manera efectiva.
En este sentido, defendió la autonomía de las asociaciones para gestionar sus fuentes de financiación y rechazó un enfoque paternalista que limite de manera generalizada su capacidad para obtener recursos privados.
Para la presidenta de GEPAC, esa autonomía debe ir necesariamente acompañada de responsabilidad, rigor y máxima transparencia. Las organizaciones deben ser capaces de establecer sus propios límites éticos y rendir cuentas de manera clara sobre la procedencia y utilización de sus recursos.
Nuevos derechos, pero también obligaciones
El reconocimiento que puede aportar la futura ley tampoco llegará únicamente acompañado de nuevos derechos.
Barragán recordó que una mayor participación institucional implicará también mayores obligaciones en materia de transparencia y gestión. Las organizaciones deberán estar preparadas para responder a estas exigencias si quieren ocupar de manera efectiva los espacios de representación previstos.
En este contexto, defendió una “ley de mínimos” que asegure las garantías fundamentales y pueda servir como punto de partida para seguir desarrollando posteriormente el papel de las organizaciones de pacientes.
El reto de llevar la participación a los hospitales
Más allá de la aprobación de la ley, Barragán situó uno de los grandes retos en conseguir que la participación de los pacientes llegue realmente al funcionamiento cotidiano del sistema sanitario.
A su juicio, todavía existe un importante camino por recorrer dentro de las estructuras asistenciales y de gestión hospitalaria, tradicionalmente acostumbradas a tomar decisiones sobre los pacientes y no necesariamente junto a ellos.
La regulación puede contribuir a impulsar ese cambio cultural estableciendo mecanismos que permitan integrar progresivamente la perspectiva de los pacientes en los espacios donde se adoptan decisiones que afectan directamente a su atención.
La futura Ley de Organizaciones de Pacientes representa así una oportunidad para consolidar una reivindicación histórica. Pero el mensaje de Begoña Barragán durante la jornada fue también una llamada hacia dentro: para ejercer plenamente esa representación, el movimiento asociativo tendrá que responder con cohesión, responsabilidad, transparencia y madurez.
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